编者按：

 

　　放上冰块哗啦一桶水浇下来，拍成视屏上传微博，指明下一个挑战者，“冰桶挑战”无疑是上周最火的话题。这个挑战让无数人关注到“渐冻人”这个群体，小编希望大家能真正的去了解罕见病，关注这些用力活着的人。

 

 

　　死亡并不可怕,可怕的是我们在死亡面前轻易就放弃了自己。

 

　　逐渐无法抬起的四肢，变得咀嚼吞咽困难，呼吸逐渐衰弱，可以感知却再也无法行动和说话，他们被困在了躯壳里。但只要还活着，还有一块肌肉可以运动，她们就能感知能传达。本期我们一同来看看艺术圈里，那些“渐冻人”艺术家。

 

　　ALS渐冻症即肌萎缩侧索硬化(ALS)，也称运动神经元病，是指上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，是一种罕见且治疗艰难的疾病，与艾滋病、癌症等并称世界五大绝症。这种病情的发展速度也是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。最著名的渐冻症患者即著名的科学家霍金。

　

　　只要还活着，就能继续作画

　　Sarah Ezekiel，来自英国伦敦，很多人都称她为“眼动艺术家”，在Sarah Ezekiel 34岁的时候，渐冻症开始渐渐走近她的生命，那时的她还是正在怀第二胎的母亲，短短一年时间，Sarah Ezekiel就从忙碌的母亲变成了安静的渐冻人，难以忍受无法言语痛苦的她，开始尝试用眼动装置进行艺术创作，Sarah还曾在伦敦举办了她的个展。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

　　最感人的冰桶挑战

 

　　美国26岁摄影师卡巴贾尔本身就是渐冻人，他的家族都笼罩在渐冻症阴影中。卡巴贾尔娓娓道出对渐冻症的恐惧，甚至说到痛哭流涕。每位冰桶挑战者的影片，都带给他莫大鼓舞。

 

 

 

　　重新书写自己的设计梦想

 

　　当时年仅24岁的大男孩王甲在2007年被确诊为“渐冻人症”。患病前他曾是热爱工作的平面设计师，凭着一根力量尚存的手指，王甲仍坚守着挚爱的设计创作。他用这根指头继续着自己的设计事业，疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。在与病魔顽强斗争中，王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》曾被一家杂志选用。2008年512汶川大地震后，王甲凭借着唯一能活动的眼球，设计了两幅画：一个是中国人的脊梁，一个是熊猫淌着眼泪。后来这些作品拍卖换得了3000元的稿费，他全都捐给了地震灾区，人们在感动的同时却并不知道，王甲自己的生活已陷入窘境。

 

特别推荐

　　小编在这里也为大家推荐一部讲述ALS的影视剧，《我存在的时间( 僕のいた時間)》。

 

　　或许大家还记得9年前那部感动万千人的《一公升眼泪》，15岁的亚也患上了脊髓小脑变性症，身体机能开始不受控制，最终失去意识，昏睡不醒。很多人跟着流泪、感动，并最终把这份感动抛到脑后。小编希望无论有没有网络的宣传，大家都能默默去关注罕见病，力所能及的去帮助他们。

 

　　离开校园初踏入社会的泽田拓人，通过残酷的社会竞争，取得正式职员的位置，人生刚刚开始，却被告知患上ALS。

　　这种病会使人肌肉渐渐衰弱而呼吸困难，最终只能靠人工呼吸器延长生命直到死亡降临。在他第一次意识到自己生命期限的时候，该如何面对恋人和家人，又如何阻止病情恶化?

　　知道自己生命余下时间无多的拓人，为了模索残生应走的方向而努力活着。

 

文章内容参考自：

雅昌艺术网 http://gallery.artron.net/20140825/n644859.html

配图源自网络，版权归原作者所有。

 

 

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