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死亡并不可怕,可怕的是在死亡面前轻易就放弃自己

 

编者按:

 

  放上冰块哗啦一桶水浇下来,拍成视屏上传微博,指明下一个挑战者,“冰桶挑战”无疑是上周最火的话题。这个挑战让无数人关注到“渐冻人”这个群体,小编希望大家能真正的去了解罕见病,关注这些用力活着的人。

 

 

  死亡并不可怕,可怕的是我们在死亡面前轻易就放弃了自己。

 

  逐渐无法抬起的四肢,变得咀嚼吞咽困难,呼吸逐渐衰弱,可以感知却再也无法行动和说话,他们被困在了躯壳里。但只要还活着,还有一块肌肉可以运动,她们就能感知能传达。本期我们一同来看看艺术圈里,那些“渐冻人”艺术家。

 

  ALS渐冻症即肌萎缩侧索硬化(ALS),也称运动神经元病,是指上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,是一种罕见且治疗艰难的疾病,与艾滋病、癌症等并称世界五大绝症。这种病情的发展速度也是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。最著名的渐冻症患者即著名的科学家霍金。

 

  只要还活着,就能继续作画


  Sarah Ezekiel,来自英国伦敦,很多人都称她为“眼动艺术家”,在Sarah Ezekiel 34岁的时候,渐冻症开始渐渐走近她的生命,那时的她还是正在怀第二胎的母亲,短短一年时间,Sarah Ezekiel就从忙碌的母亲变成了安静的渐冻人,难以忍受无法言语痛苦的她,开始尝试用眼动装置进行艺术创作,Sarah还曾在伦敦举办了她的个展。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  最感人的冰桶挑战

 

  美国26岁摄影师卡巴贾尔本身就是渐冻人,他的家族都笼罩在渐冻症阴影中。卡巴贾尔娓娓道出对渐冻症的恐惧,甚至说到痛哭流涕。每位冰桶挑战者的影片,都带给他莫大鼓舞。

 

 

 

  重新书写自己的设计梦想

 

  当时年仅24岁的大男孩王甲在2007年被确诊为“渐冻人症”。患病前他曾是热爱工作的平面设计师,凭着一根力量尚存的手指,王甲仍坚守着挚爱的设计创作。他用这根指头继续着自己的设计事业,疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。在与病魔顽强斗争中,王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》曾被一家杂志选用。2008年512汶川大地震后,王甲凭借着唯一能活动的眼球,设计了两幅画:一个是中国人的脊梁,一个是熊猫淌着眼泪。后来这些作品拍卖换得了3000元的稿费,他全都捐给了地震灾区,人们在感动的同时却并不知道,王甲自己的生活已陷入窘境。

 

特别推荐


  小编在这里也为大家推荐一部讲述ALS的影视剧,《我存在的时间( 僕のいた時間)》。

 

  或许大家还记得9年前那部感动万千人的《一公升眼泪》,15岁的亚也患上了脊髓小脑变性症,身体机能开始不受控制,最终失去意识,昏睡不醒。很多人跟着流泪、感动,并最终把这份感动抛到脑后。小编希望无论有没有网络的宣传,大家都能默默去关注罕见病,力所能及的去帮助他们。

 

  离开校园初踏入社会的泽田拓人,通过残酷的社会竞争,取得正式职员的位置,人生刚刚开始,却被告知患上ALS。

  这种病会使人肌肉渐渐衰弱而呼吸困难,最终只能靠人工呼吸器延长生命直到死亡降临。在他第一次意识到自己生命期限的时候,该如何面对恋人和家人,又如何阻止病情恶化?

  知道自己生命余下时间无多的拓人,为了模索残生应走的方向而努力活着。

 

文章内容参考自:

雅昌艺术网 http://gallery.artron.net/20140825/n644859.html

配图源自网络,版权归原作者所有。

 

 

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